Sindrome da stanchezza cronica: oltre la spossatezza

Quante volte ci è capitato di lamentarci della stanchezza? Capita spesso, nel linguaggio comune, di usare l’espressione “stanchezza cronica” per parlare di quei periodi in cui ci sentiamo particolarmente affaticati. Eppure, è bene sapere che in medicina questa dicitura indica una condizione specifica: la myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), conosciuta anche come encefalomielite mialgica.

Si tratta di una malattia seria e spesso di lunga durata che si manifesta con disturbi cognitivi, stanchezza grave e altri sintomi che approfondiremo tra poco. Ad oggi non se ne conosce la causa, né esiste una cura: la gestione si concentra più che altro sui sintomi che incidono maggiormente sulla vita quotidiana della persona.

Non tutta la stanchezza che dura da tanto tempo è diagnosticabile come “cronica”: è infatti fondamentale distinguere tra la comune spossatezza e la patologia vera e propria.

Spesso, la stanchezza “normale” è un sintomo di stress eccessivo, ansia da lavoro, o mancanza di sonno e di solito svanisce dopo un buon riposo; al contrario, la ME/CFS è una condizione multisistemica che può rendere impossibili anche compiti semplici, come banalmente lavarsi o vestirsi. Questo è uno degli aspetti più importanti da comprendere prima di “autodiagnosticarsi” la sindrome.

Ma vediamo ora la distinzione clinica tra la patologia e la normale spossatezza, che si basa su criteri precisi.

Dal punto di vista clinico, per parlare di stanchezza cronica i sintomi devono essere presenti da almeno sei mesi. Diverso è per bambini e adolescenti, per i quali la diagnosi può essere presa in considerazione dopo soli 3 mesi .

Non basta però considerare la sola durata del malessere: nel 2015 l’Institute of Medicine ha pubblicato i criteri diagnostici per classificare questa malattia.

I sintomi principali, tutti necessari per la diagnosi, sono:

• una riduzione marcata della capacità di svolgere attività precedenti, con una fatica già presente al risveglio, che persiste per tutta la giornata e che non viene alleviata dal sonno o dal riposo;

• il peggioramento dei sintomi dopo l’attività, definito malessere post-esercizio o post-sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM): le persone con ME/CFS sperimentano un aggravamento dei sintomi dopo qualsiasi tipo di attività, fisica o mentale, che prima della malattia non avrebbe causato problemi;

• problemi di sonno: le persone affette dalla sindrome possono non sentirsi meglio o meno stanche anche dopo una notte di sonno completa.

Oltre ai tre sintomi appena elencati, deve essere presente almeno uno tra:

• problemi di memoria e pensiero, spesso descritti come “nebbia mentale” (brain fog);

• intolleranza ortostatica, ossia il peggioramento dei sintomi quando si sta in piedi o seduti, con possibili vertigini, debolezza o sensazione di svenimento.

Possono comparire anche altri sintomi generici come cefalea, dolori articolari, muscolari e addominali, o disturbi più gravi come depressione a causa dell’impatto che questa patologia ha nella vita di chi ne soffre.

Molti casi di stanchezza cronica sembrano avere un’origine post-infettiva. Numerosi pazienti riferiscono che i sintomi sono iniziati improvvisamente dopo una malattia simile all’influenza o un’infezione da virus di Epstein-Barr (responsabile della mononucleosi). Più recentemente, i ricercatori hanno evidenziato una possibile correlazione tra l’infezione da SARS-CoV-2 e lo sviluppo della sindrome, osservando come molti pazienti affetti dal cosiddetto “long COVID” presentino sintomi e anomalie biologiche sovrapponibili a quelli della ME/CFS.

Una ricerca pubblicata sulla rivista Science Advances nel 2015 ha evidenziato che i pazienti nelle fasi iniziali della patologia (entro i primi 3 anni) presentano “firme immunitarie” ben distinte, caratterizzate da una prominente attivazione di citochine sia pro-infiammatorie che anti-infiammatorie, come l’interferone-gamma. Questi dati suggeriscono che la ME/CFS non è una condizione uguale per tutti e per sempre, ma una malattia che cambia volto nel tempo, passando da uno stato di forte attivazione a uno di possibile “esaurimento” del sistema immunitario nei casi di lunga durata.

 

Si tratta di uno dei filoni di ricerca sui biomarcatori, cioè indicatori biologici misurabili che potrebbero, in futuro, rendere la diagnosi meno dipendente dalla sola valutazione dei sintomi. Va detto con chiarezza che a oggi nessun biomarcatore è stato validato per la diagnosi clinica di routine: la ricerca in questo campo è attiva, ma non esiste ancora un esame del sangue capace di confermare la ME/CFS.

Un’altra strada seguita dai ricercatori riguarda la capacità dell’organismo di produrre energia. Alcuni studi clinici hanno infatti identificato difetti nella capacità delle cellule di convertire i nutrienti (grassi e zuccheri) in combustibile biologico. Queste anomalie nei processi metabolici spiegherebbero perché lo sforzo, anche minimo, scateni un crollo energetico profondo e duraturo nei pazienti.

Dato che le cause sono ancora sconosciute, non esiste un singolo esame che confermi la ME/CFS. Arrivare a una diagnosi è complesso, proprio perché non esiste un test specifico per la condizione, e questo è probabilmente l'aspetto più frustrante per chi convive con i sintomi.

Il medico deve quindi procedere per esclusione, richiedendo analisi per controllare la funzionalità della tiroide (ipotiroidismo), l’assenza di anemia (carenza di ferro), o di malattie renali, epatiche o disturbi del sonno come l’apnea notturna, ma anche altre condizioni come depressione maggiore, tumori o fibromialgia. In particolare quest’ultima, dalle fonti già citate, risulta una “sindrome da sovrapposizione”: circa il 75% dei pazienti ME/CFS soddisfa anche i criteri per la fibromialgia, rendendo la distinzione clinica fondamentale per il trattamento.

Lo scopo, dunque, è quello di verificare la presenza di altre malattie che potrebbero causare gli stessi sintomi e che potrebbero richiedere cure e trattamenti diversi. Per questo, se si sospetta di soffrire di questa sindrome, è importante consultare il proprio medico di base, che potrà indirizzarci verso uno specialista per approfondire la causa dei sintomi.

Al momento, non esiste una cura o un trattamento approvato per la stanchezza cronica. Come suggeriscono gli esperti, quello che si può fare, però, è gestire i sintomi che incidono di più sulla qualità di vita, lavorando insieme al proprio medico e ai propri cari per definire un piano terapeutico.

Un consiglio è di adottare il cosiddetto pacing, ossia la gestione dell’energia: bisogna imparare a bilanciare attività e riposo per ridurre il più possibile il malessere post-esertivo (PEM). In pratica, le persone con ME/CFS devono individuare i propri limiti personali per l’attività mentale e fisica, e pianificare le proprie giornate per rimanere entro quei limiti. È fondamentale, in questo percorso, evitare il cosiddetto ciclo push and crash: nei giorni migliori si può essere tentati di “spingere”, aumentando l’attività oltre il normale per recuperare il tempo perso, ma questo porta inevitabilmente a un peggioramento dei sintomi – un vero e proprio crollo – in un ciclo che tende a ripetersi.

A questo proposito, è bene monitorare le proprie energie attraverso un diario delle attività, uno strumento prezioso non solo per la persona con ME/CFS ma anche per il proprio medico.

Anche l’alimentazione gioca un ruolo, sebbene non risolutivo. Seguire una dieta sana ed equilibrata, fondata ad esempio sul modello alimentare mediterraneo, è sempre consigliato.
Discorso diverso per gli integratori, come vitamine o preparati naturali, che dovrebbero essere assunti solo sotto consiglio medico e non come automedicazione.

Il sonno richiede invece un’attenzione mirata: buone abitudini di igiene del sonno sono importanti per chiunque, soprattutto per le persone con ME/CFS. Più in generale, tecniche di rilassamento e meditazione possono contribuire a migliorare la qualità della vita quotidiana e a gestire lo stress, anche se non agiscono direttamente sulle cause della sindrome.

Una precisazione importante riguarda infine l’esercizio fisico: praticare attività fisica intensa, in questo caso, potrebbe essere controproducente. Bisogna sempre valutare caso per caso e costruire un piano personalizzato.

Va infine ricordato che il supporto psicologico può rivelarsi utile per affrontare l’impatto spesso invalidante che la malattia ha sulla vita di tutti i giorni.

Come abbiamo visto, dunque, è chiaro che la sindrome da stanchezza cronica è qualcosa che va ben oltre il semplice stato di spossatezza. Al contrario, è una patologia biologica multisistemica complessa, che richiede un’attenzione clinica rigorosa, soprattutto considerando l’impatto di questa condizione sulla longevità, in quanto la qualità della vita dei malati di ME/CFS risulta spesso compromessa in modo più severo rispetto a molte altre patologie croniche.

Approfondire la conoscenza di questa “malattia invisibile” è essenziale, soprattutto per passare da una semplice gestione dei sintomi a una vera e propria strategia di cura.